Annonce d'un cancer du sein : que faire la première semaine

Ce qui peut attendre

• Choisir un traitement avant d'avoir tous vos résultats.
• Tout lire sur internet. Choisissez une ou deux sources fiables.
• Prévenir tout le monde. C'est vous qui choisissez qui, et quand.

Jours 1 et 2 : obtenir les informations par écrit

Demandez à votre équipe (ou cherchez dans vos courriers et comptes rendus) :

1. Le type exact de cancer du sein et, s'il est connu, le stade.
2. Le statut des récepteurs, comme HER2, œstrogènes et progestérone. Ils orientent les options de traitement.
3. Les examens encore à venir, et quand vous aurez les résultats.
4. Le nom et le numéro direct de votre contact principal, souvent l'infirmière de coordination ou l'infirmière d'annonce.
5. Le numéro à appeler la nuit et le week-end si quelque chose vous inquiète.

En France, l'annonce se fait en général lors d'une consultation dédiée, suivie d'un temps d'échange avec une infirmière : c'est le bon moment pour reposer les questions restées en suspens. La proposition de traitement est ensuite discutée en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), puis vous est remise sous la forme d'un programme personnalisé de soins.

Jours 2 à 4 : choisir vos personnes

• Une personne de confiance qui vient aux rendez-vous et prend des notes. Son seul rôle : écrire.
• Une personne pour l'aide pratique : repas, trajets, enfants, messages au travail.
• Travail et argent : rien à régler cette semaine. Votre médecin traitant peut demander la prise en charge à 100 % au titre d'une affection de longue durée (ALD), et l'hôpital a généralement une assistante sociale pour les questions de travail et de budget.

Jours 3 à 5 : commencer votre liste de questions

Tenez une seule liste, la question la plus importante en premier. Pour commencer :

• Quelles sont les prochaines étapes, et quand ont-elles lieu ?
• Quelles décisions vais-je devoir prendre, et pour quand ?
• Y a-t-il quelque chose que je dois éviter de faire ou de prendre d'ici là ?
• À qui puis-je parler si je me sens dépassé(e) ?

D'autres idées : les 10 questions à poser à son oncologue.

Jours 5 à 7 : commencer une trace simple

Écrivez quelques lignes chaque soir : comment vous vous sentez, avec quelle intensité de 0 à 10, ce qui a aidé, et toute nouvelle question. Cette trace vous servira à chaque rendez-vous. Voir le journal de symptômes.

Prendre soin de vous

Le sommeil et l'appétit peuvent être perturbés, et les émotions fortes sont fréquentes. Dire à votre équipe comment vous tenez le coup fait partie des soins qu'elle peut vous proposer : la plupart des hôpitaux ont des psychologues et des soins de support, et des associations comme la Ligue contre le cancer proposent une écoute.

L'urgence d'abord. Tout symptôme que votre équipe vous a demandé de signaler tout de suite doit être signalé tout de suite. Utilisez le numéro qu'on vous a donné, de jour comme de nuit. En cas d'urgence vitale, appelez le 15 ou le 112.

Si vous êtes jeune, ou si vous avez de jeunes enfants

Parlez à votre équipe de la préservation de la fertilité avant le début du traitement, et de l'aide pour en parler aux enfants. Les deux sujets peuvent être abordés dès les premiers rendez-vous.