Cancer du sein : 10 questions à poser à son oncologue

Avant la consultation

Les consultations passent vite. On arrive avec une douzaine de questions et on repart en ayant retenu la moitié des réponses. Ce n'est pas votre faute : c'est beaucoup d'informations, reçues à un moment difficile, que ce soit à la consultation d'annonce ou lors des rendez-vous suivants.

1. Choisissez vos trois questions. Cochez les trois qui comptent le plus aujourd'hui. Posez-les en premier, avant que le temps ne file.
2. Venez avec une deuxième paire d'oreilles. Un conjoint, une amie, une sœur. Son seul rôle : écrire.
3. Demandez que ce soit écrit. « Pouvez-vous me l'écrire ? » est une demande normale. « Pouvez-vous me le redire plus simplement ? » aussi.
4. Demandez avant d'enregistrer. Si vous souhaitez enregistrer l'échange sur votre téléphone, demandez l'accord du médecin au début de la consultation.

Comprendre où vous en êtes

1. Que signifie exactement mon diagnostic ? Pouvez-vous m'écrire le type, le stade et le statut des récepteurs ? Ces quelques mots orientent toutes les décisions qui suivent. Les avoir sur papier vous permet de vous renseigner ensuite, et de les redire sans erreur à un autre médecin, y compris votre médecin traitant.

2. Que changent mes résultats pour les options possibles ? Y a-t-il des examens ou des résultats encore en attente ? Certaines décisions attendent des résultats dont vous ignorez peut-être l'existence. Savoir ce qui est encore en attente vous dit quand le plan peut évoluer.

Votre traitement

3. Quelles sont les options possibles, laquelle me recommandez-vous, et pourquoi ? « Pourquoi » est le mot le plus utile de la consultation. Il vous dit ce que l'équipe met en balance, et vous donne du concret pour réfléchir ou en discuter. En France, la proposition de traitement est en général discutée en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) : vous pouvez demander ce qui en est ressorti.

4. Quel est l'objectif de ce traitement ? L'objectif peut être de guérir, de contrôler la maladie ou de préserver votre confort. Le savoir vous aide à mettre en balance les effets indésirables et les bénéfices, et à faire des choix qui correspondent à votre vie.

5. Quels effets dois-je surveiller, lesquels signaler tout de suite, et qui dois-je appeler en journée, la nuit et le week-end ? Savoir à l'avance ce qui est normal et ce qui est urgent vous évite de deviner à 2 h du matin. Notez le numéro avant de partir.

6. Comment saurons-nous si le traitement fonctionne, et quand ferons-nous le point ? Cela vous donne un calendrier, et un moment pour reposer la question.

Votre vie pendant le traitement

7. Qu'est-ce qui va changer pour mon travail, ma famille, ma fertilité et mon quotidien ? Quelles aides existent ? Votre vie ne s'arrête pas pendant le traitement. Des aides existent souvent (infirmière de coordination, psychologue, assistante sociale, préservation de la fertilité), mais il faut généralement les demander.

8. Y a-t-il un essai clinique auquel je pourrais participer ? Les essais ne sont pas seulement un dernier recours. Poser la question tôt garde l'option ouverte.

Être entendu(e) entre deux consultations

9. Si un symptôme m'inquiète entre deux rendez-vous, comment le noter, et comment le faire examiner rapidement ? Les symptômes se manifestent rarement le jour de la consultation. Une trace claire (quoi, quand, quelle intensité, ce qui a aidé) est bien plus difficile à écarter que « je ne me sens pas très bien ». Voir notre journal de symptômes.

10. Un deuxième avis serait-il utile dans mon cas, et pouvez-vous m'aider à l'obtenir ? Une bonne équipe ne le prendra pas mal. Un deuxième avis peut confirmer le plan, ou faire connaître une option dont vous n'aviez pas entendu parler.

Une question pour finir chaque consultation : « Quelle est la chose la plus importante à retenir aujourd'hui ? »